MALATTIA DI POMPE A ESORDIO TARDIVO(LOPD):MISURARE LA FUNZIONE, ASCOLTARE IL PAZIENTE SCALE FUNZIONALI, PATIENT-REPORTED OUTCOMES E PERCORSI CONDIVISI

La malattia di pompe a esordio tardivo (lopd) è una patologia rara che richiede una valutazione approfondita e multidimensionale. Questo corso si propone di fornire ai professionisti della salute le competenze necessarie per misurare la funzione dei pazienti attraverso scale funzionali e patient-reported outcomes. Attraverso un approccio centrato sulla persona, il corso offre una formazione specifica su come integrare le informazioni ottenute da diverse scale di valutazione per ottenere un quadro clinico completo e orientato al paziente.

L'obiettivo principale del corso è superare l'approccio tradizionale che si basa sulla semplice somma di singoli test, promuovendo invece un modello di valutazione integrato. Questo approccio non solo facilita la monitorizzazione dell'evoluzione della malattia, ma consente anche di definire obiettivi riabilitativi personalizzati. La corretta selezione e somministrazione delle scale funzionali, insieme all'integrazione delle patient-reported outcomes, sono fondamentali per orientare la presa in carico verso aspetti realmente significativi per la vita quotidiana del paziente con lopd.

Destinato a una varietà di professionisti sanitari, tra cui educatori professionali, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, medici chirurghi, psicologi, terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva e terapisti occupazionali, il corso offre 7 ore di formazione intensiva. Con un accento sulla multidisciplinarità, questa iniziativa formativa rappresenta un'opportunità unica per ampliare le proprie conoscenze e migliorare la qualità dell'assistenza offerta ai pazienti affetti da malattie rare come la lopd.