RARE CONNECTIONS IN NF1 RICONOSCIMENTO E PRESA IN CARICO DELLE MALATTIE RARE: FOCUS SU NEUROFIBROMATOSI-1 (NF1)

Il corso 'rare connections in nf1: riconoscimento e presa in carico delle malattie rare' si propone di approfondire la gestione clinica della neurofibromatosi di tipo 1 (nf1). Questa condizione genetica rara richiede un approccio multidisciplinare, sia per la diagnosi che per la presa in carico dei pazienti, che siano bambini o adulti. I professionisti della salute, in particolare i medici chirurghi, avranno l'opportunità di acquisire competenze cruciali per ottimizzare i percorsi assistenziali, migliorando la qualità della vita dei pazienti affetti da questa patologia.

Durante il corso, i partecipanti esploreranno le esperienze condivise e le procedure operative in materia di management della nf1. Saranno analizzati i protocolli per favorire una transizione efficace dai percorsi pediatrici a quelli adulti, evidenziando l'importanza di una continuità assistenziale. La formazione si incentrerà anche sullo sviluppo e il potenziamento di reti inter-aziendali, che sono fondamentali per garantire un approccio integrato e multidisciplinare nella gestione dei pazienti. Questo metodo permette di affrontare le sfide cliniche e assistenziali in modo più efficace e coordinato.

Il corso offre 6 ore di formazione, durante le quali i partecipanti potranno accumulare 7.80 crediti ECM. L'obiettivo principale è fornire una solida base teorica e pratica per migliorare le competenze nella documentazione clinica e nei percorsi clinico-assistenziali. Con un focus particolare sulla nf1 e le sue implicazioni, i professionisti della salute saranno meglio equipaggiati per affrontare le complessità di questa malattia rara, contribuendo così a una gestione più efficace e umana dei pazienti.